L'Alcúdia de Crespins acoge la II Marcha Solidaria por enfermedades minoritarias

El evento busca consolidar el proyecto de investigación para una terapia genética del síndrome de Kars1, una enfermedad ultrarrara.

Imagen genérica de una marcha solidaria para la investigación de enfermedades minoritarias en un pueblo mediterráneo.
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Imagen genérica de una marcha solidaria para la investigación de enfermedades minoritarias en un pueblo mediterráneo.

La localidad de L'Alcúdia de Crespins organiza la segunda edición de la Marcha Solidaria el próximo 3 de mayo para recaudar fondos para la investigación de enfermedades minoritarias, especialmente el síndrome de Kars1.

Este evento, inspirado en el recuerdo de una niña que padecía el síndrome de Kars, busca sensibilizar a la población y obtener apoyo económico para un proyecto de investigación crucial. La iniciativa es vital, ya que actualmente existen poco más de 50 casos de esta enfermedad ultrarrara en todo el mundo y no tiene cura.
La Cure Kars-Laia Foundation, junto con el Ayuntamiento de L'Alcúdia de Crespins, son los organizadores de esta cita. Gracias a la primera edición de la marcha, se recaudaron más de 16.500 euros, lo que permitió lanzar el primer proyecto de investigación para el desarrollo de una terapia genética de reemplazo para KARS1, en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).
El objetivo de esta segunda marcha es consolidar este proyecto de investigación, que tiene un coste estimado de 250.000 euros a lo largo de cuatro años. La organización ha abierto un plazo para la recepción de donaciones de empresas y vecinos, animando a la participación ciudadana para impulsar la investigación científica en este campo.
Los dorsales para la marcha ya están disponibles para su compra en varios puntos de la localidad, como el Ayuntamiento de L'Alcúdia de Crespins, Baldufa, Forn Ribelles, Sara, Vinarium y Forn i Que Bo!!!. También se pueden adquirir dorsales cero para aquellas personas que deseen colaborar sin participar en la marcha.