Aquesta nova entitat col·legiada té com a objectiu principal coordinar els diversos sistemes públics implicats, incloent-hi sanitat, serveis socials, educació i ocupació, segons ha explicat el portaveu Miguel Barrachina.
“"Les persones afectades per aquestes malalties constitueixen un col·lectiu molt vulnerable, amb una qualitat de vida greument afectada per la seua malaltia, que en molts casos afecta també de manera substantiva a les seues pròpies famílies."
El 80% d'aquestes patologies són d'origen genètic, la qual cosa implica que molts dels afectats són xiquets i xiquetes que requereixen cures especials des de la infància. La tramitació d'aquest decret va ser declarada d'urgència el passat 30 de gener, subratllant la prioritat estratègica que el Consell atorga a aquesta àrea.
La Comissió Interdepartamental s'encarregarà de dissenyar i proposar un pla autonòmic d'atenció integral, així com de coordinar les actuacions de les conselleries per optimitzar recursos i millorar resultats. També identificarà necessitats no cobertes, impulsarà la investigació, millorarà l'accés a tractaments i desenvoluparà protocols de coordinació institucional.
A més, la comissió promourà la participació activa de les associacions de pacients, reconeixent el seu paper fonamental en la definició de polítiques públiques. Aquesta iniciativa ampliarà les funcions del Comité de Coordinació Assistencial per a la Gestió de l'Atenció Sanitària a Persones amb Malalties Rares de la Comunitat Valenciana, creat l'any 2021. Actualment, es coneixen entre 6.000 i 8.000 malalties rares, moltes de les quals presenten un coneixement limitat sobre la seua evolució natural, dificultant un diagnòstic precoç i l'aplicació de mesures preventives o terapèutiques.
