L'Alcúdia de Crespins organiza la II Marcha Solidaria para la investigación de enfermedades raras

La iniciativa, impulsada por la Fundación Laia y el Ayuntamiento, busca sensibilizar sobre los síndromes KARS y recaudar fondos para una terapia genética.

Imagen genérica de unas zapatillas de correr en un camino, con personas caminando al fondo, sugiriendo una marcha solidaria.
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Imagen genérica de unas zapatillas de correr en un camino, con personas caminando al fondo, sugiriendo una marcha solidaria.

La Fundación Laia y el Ayuntamiento de l'Alcúdia de Crespins organizan la II Marcha Solidaria, una iniciativa clave para la investigación de las enfermedades raras, especialmente los síndromes KARS, que tendrá lugar el próximo domingo 3 de mayo.

Este evento tiene como objetivo principal sensibilizar a la población sobre los síndromes KARS y recaudar fondos esenciales para un proyecto de investigación que busca desarrollar una terapia genética. Actualmente, estas enfermedades no tienen cura y la investigación se encuentra en una fase muy preliminar, haciendo que iniciativas como esta sean vitales para los poco más de 50 casos existentes en el mundo.
Gracias al apoyo recibido en la I Marcha Solidaria, que logró una recaudación de más de 16.500 euros, la iniciativa Cure KARS pudo lanzar, junto con el Instituto de Salud Carlos III, el primer proyecto de investigación para una terapia genética de reemplazo para KARS1. Esto representa una gran esperanza para los niños y niñas afectados y sus familias, ya que podría ser la primera cura para estas enfermedades ultrararas.
Con esta segunda edición, la fundación, que es de utilidad pública y sin ánimo de lucro, busca obtener el impulso económico necesario para consolidar el proyecto de investigación, el cual tiene un coste estimado de 250.000 euros a lo largo de cuatro años. La organización ha abierto un plazo para la recepción de donaciones por parte de empresas y vecinos, y anima a toda la ciudadanía a participar activamente en la investigación científica.
Hasta el momento, alrededor de cincuenta empresas ya han mostrado su apoyo y se han vendido más de 500 dorsales en los puntos de venta físicos. La venta de dorsales también está disponible en el Ayuntamiento de l'Alcúdia de Crespins, Baldufa, Forn Ribelles, Sara, Vinarium y Forn i Que Bo!!!, a quienes la organización agradece su colaboración desinteresada.