Esta nueva entidad colegiada tiene como objetivo principal coordinar los diversos sistemas públicos implicados, incluyendo sanidad, servicios sociales, educación y empleo, según ha explicado el portavoz Miguel Barrachina.
“"Las personas afectadas por estas enfermedades constituyen un colectivo muy vulnerable, con una calidad de vida gravemente afectada por su enfermedad, que en muchos casos afecta también de manera sustantiva a sus propias familias."
El 80% de estas patologías son de origen genético, lo que implica que muchos de los afectados son niños y niñas que requieren cuidados especiales desde la infancia. La tramitación de este decreto fue declarada de urgencia el pasado 30 de enero, subrayando la prioridad estratégica que el Consell otorga a esta área.
La Comisión Interdepartamental se encargará de diseñar y proponer un plan autonómico de atención integral, así como de coordinar las actuaciones de las consellerias para optimizar recursos y mejorar resultados. También identificará necesidades no cubiertas, impulsará la investigación, mejorará el acceso a tratamientos y desarrollará protocolos de coordinación institucional.
Además, la comisión promoverá la participación activa de las asociaciones de pacientes, reconociendo su papel fundamental en la definición de políticas públicas. Esta iniciativa ampliará las funciones del Comité de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana, creado en el año 2021. Actualmente, se conocen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, muchas de las cuales presentan un conocimiento limitado sobre su evolución natural, dificultando un diagnóstico precoz y la aplicación de medidas preventivas o terapéuticas.
